Strony związane z hasłem 'hipowentylacji':

Podaruj oddech, cchs, klatwa ondyny, zespol wrodzonej osrodkowej hipowentylacji, »

http://www.podarujoddech.plOliwia od urodzenia cierpi na rzadką chorobę genetyczną CCHS (zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji), zwany inaczej Klątwą Ondyny. Podstawowym objawem jest niewydolność oddechowa i oznacza dla Oliwki dożywotnie wspomagania oddychania podczas snu. W swojej historii choroby Oliwia ma również: alergię pokarmową, atopowe zapalenie skóry, stany hipoglikemiczne, tracheotomię. Córeczka pierwsze 6 m-cy swojego życia spędziła w szpitalach, co ograniczało jej rozwój oraz poznawanie świata. Dzięki rehabilitacji nadrobiła zaległości, a sprzęt medyczn udostępniony przez hospicjum domowe pozwala jej spać podłączonej do respiratora we własnym łóżeczku. Jednak wymaga całodobowej opieki oraz stałych kontroli lekarskich i rehabilitacji.Mimo choroby Oliwka jest pogodnym, radosnym dzieckiem i dzielnie ją znosi. Aby nadal mogło tak być, w celu zapewnienia córeczce bezpieczeństwa chcemy zakupić sprzęt medyczny w postaci kapnometru (do mierzenia poziomu dwutlenku węgla w wydychanym powietrzu).Obecnie CCHS jest uznana za chorobę nieuleczalną. Jednak w zagranicznych klinikach stosowane są nowe metody radzenia sobie z tą chorobą, które pozwoliłyby uwolnić naszą dziewczynkę od tej całej aparatury. Niestety na całym świecie istnieje tylko kilka klinik zajmujących się tą chorobą, co w znacznym stopniu utrudnia dostęp do leczenia i wiąże się z ogromnymi kosztami, które przewyższają nasze możliwości finansowe.link text